Christiane Chabot
(English version coming soon) Dans ce texte, Christiane Chabot nous informe sur la maladie qui l’affecte ( la maladie de Crohn et la colite ulcéreuse ) et sur sa lutte pour en contrer les effets.
Évidemment, tout le monde a déjà eu une indigestion ou une gastroentérite! Mais pour ceux qui souffrent de la maladie de Crohn ou de la colite ulcéreuse, les maux de ventre prennent une tout autre signification.
La maladie de Crohn et la colite sont des maladies inflammatoires de l’intestin (MII) qui attaquent tout ou en partie le tube digestif, de la bouche à l’anus. Elles ont un effet inflammatoire (le même que pour ceux qui souffrent d’arthrite rhumatoïde) qui dérègle le système immunitaire. Quelqu’un qui souffre de la maladie de Crohn ou de colite doit consulter un gastroentérologue qui pourra lui conseiller la meilleure combinaison de médicaments et de traitements en fonction de l’activité de la maladie. Chaque personne réagit différemment aux médicaments et aux types d’aliments qui peuvent être bien digérés ou non. Chaque cas est unique!
Dans les cas où la maladie est très active et que les traitements ne fonctionnent plus, on doit parfois envisager la chirurgie. Il n’est pas rare de devoir enlever des parties d’intestin grêle ou du colon trop endommagés. Comme l’intestin grêle est un organe vital, il ne peut être enlevé complètement, contrairement au colon et au rectum qui eux peuvent être retirés du corps sans nuire au fonctionnement humain. Il s’agit d’une colostomie. À la suite de cette chirurgie, la personne se retrouve avec l’extrémité de l’intestin grêle à la surface de la peau sur le bas du ventre où l’on installe un sac pour y recueillir les selles. Dans le cas de la colite, la colostomie permet d’éliminer une fois pour toutes la maladie, car n’ayant plus de colon ni de rectum, il n’y a plus de risque de récidive. Pour plusieurs personnes qui ont été très malades au cours de leur vie, vivre avec une stomie leur permet enfin d’avoir une vie normale. Évidemment, il y a une période d’adaptation autant physique que psychologique, mais si l’on est soutenu par les amis et la famille, il est possible de passer à travers cette étape de vie.
Depuis maintenant dix ans, il est possible, sous certaines conditions, d’éliminer une stomie et de raccorder un intestin grêle à l’anus, et ce, quelques années après une colostomie. On nomme cette opération le « réservoir en J » ou le « réservoir iléo-anal ». Cette chirurgie est relativement récente et est effectuée par des chirurgiens spécialisés dans les grands centres hospitaliers. Elle permet de reprendre une vie complètement normale parce qu’il n’est plus nécessaire de porter le sac de stomie fixé au ventre.
Il y a 40 ans, la maladie de Crohn et la colite étaient des maladies peu connues et peu diagnostiquées. On ignore encore les causes exactes du déclenchement et les prédispositions héréditaires. Beaucoup de recherches ont été faites, mais il y en a encore beaucoup à découvrir. En plus d’offrir de l’information de qualité et des conférences éducatives aux gens atteints et leurs familles, la Fondation canadienne des maladies inflammatoires de l’intestin (FCMII) subventionne annuellement, grâce aux dons reçus, plus de 30 projets de recherche à travers le Canada et y a investi 71 millions de dollars depuis sa création. On espère ainsi pouvoir enfin trouver les causes des « MII » et les traitements pour en guérir complètement.
Pour ma part je suis impliquée avec la Fondation canadienne des maladies inflammatoires de l’intestin (FCMII) depuis 2001. J’ai été diagnostiquée en 1999, à 23 ans, comme atteinte de la maladie de Crohn, qui après plusieurs années s’est avérée être une colite. J’ai passé par toutes les étapes de la maladie : les symptômes des crises aiguës, les rémissions, les médicaments, les traitements sous projets de recherche, les chirurgies, la colostomie et le « réservoir en J ». Malgré tout, je me considère chanceuse d’avoir été diagnostiquée à l’aube des années 2000, et pas avant, car ma vie n’aurait certainement pas été la même. L’avancement de la recherche et les nouvelles techniques médicales permettent des avancées énormes année après année, en ce qui concerne autant la précision des traitements que l’exécution des chirurgies.
Depuis maintenant 14 ans que les « MII » sont dans ma vie. Grâce au soutien et au réseau de connaissances que j’ai pu obtenir avec la FCMII, j’ai pu m’accomplir autant dans mon travail de technicienne en génie biomédical que dans mes actions bénévoles. Le 14 février 2013, j’ai eu l’honneur de recevoir la Médaille du jubilé de diamant de la Reine Élisabeth II en reconnaissance de mon implication avec la FCMII depuis plus de 10 ans. Tour à tour, j’ai été mentor pour l’équipe de bénévoles, porte-parole des activités, présidente de la section de Montréal, pour ensuite siéger au Conseil d’administration national à titre de vice-présidente pour le Québec. Si vous avez des questions sur le sujet, n’hésitez pas à me contacter, c’est avec plaisir que je discuterai avec vous.
Christiane Chabot
